Zwischenberichterstattung an alle Beteiligten vom 01.02.2010
Liebe Beteiligten an der Hilfsaktion für NEIL!
Neil geht es weiterhin den Umständen entsprechend gut. Der Umzug ins Ronald Mc Donald- Haus war ein wenig beschwerlich. Für die Eltern eine große, verantwortungsvolle Aufgabe, die vielen medizinischen Geräte zu überwachen und, auch wenn täglich telefonisch Kontakt mit dem Klinikum gehalten wird, die Verantwortung für Ihres schwer herzkranken Babys wieder selbst zu übernehmen. Natürlich ist sofortige Hilfe da, wenn irgendein Anzeichen zur Zustandsverschlechterung auftaucht, aber die Angst bleibt natürlich. In der letzten Woche fiel die Sauerstoffsättigung bei Neil noch mal spontan ab, was ihn für eine Nacht wieder zurück in die stationäre Aufnahme brachte, am nächsten Tag gab es jedoch wieder Entwarnung.
Am vergangenen Wochenende musste Neil´s Vater aus beruflichen Gründen vorerst wieder nach Hause fliegen ( dorthin, wo wir alle wohl gerne jetzt wären- aber er wäre verständlicherweise lieber in Hamburg geblieben) Neil´s großen Bruder Dhruv ( 2 ½ Jahre) hat er mit in die Heimat genommen, damit auch er nun endlich wieder Abstand von der Klinikdramatik und von den vielen Sorgen, die das Leben der Familie in den letzten Wochen prägten, bekommt.
Wie geht es weiter???
Wir arbeiten akut daran, die Finanzierung der 2. sehr komplexen Herzoperation auf die Beine zu stellen. Diese wird Neil erst wieder in einen Zustand bringen, der sein Leben für die nächsten 1- 2 Jahre sichern soll. Wenn diese Operation glückt, wird er bis zur abschließenden 3. Herzfehlerkorrektur, voraussichtlich 2012, mit seinen Eltern nach Mauritius zurückkehren können.
Neil´s Mutter hat als Rückenstärkung die Oma unseres Herzkindes in Hamburg behalten, bis es dann Mitte-Ende Februar weitergeht. Vor der großen Operation wird noch eine Herzkatheterdiagnostik benötigt. Darauf basierend wird sich das Hamburger Kinderherzchirurgen-Team auf die komplexe Operation optimal vorbereiten können.
Wir hoffen, dass Neil weiterhin seine Kämpfernatur beweist und die Zeit bis dahin gut übersteht!
Wir berichten weiter, sobald es Neuigkeiten gibt!
Herzliche Grüße aus Münster und ein großes DANKESCHÖN für Ihre Unterstützung
Neil geht es weiterhin den Umständen entsprechend gut. Der Umzug ins Ronald Mc Donald- Haus war ein wenig beschwerlich. Für die Eltern eine große, verantwortungsvolle Aufgabe, die vielen medizinischen Geräte zu überwachen und, auch wenn täglich telefonisch Kontakt mit dem Klinikum gehalten wird, die Verantwortung für Ihres schwer herzkranken Babys wieder selbst zu übernehmen. Natürlich ist sofortige Hilfe da, wenn irgendein Anzeichen zur Zustandsverschlechterung auftaucht, aber die Angst bleibt natürlich. In der letzten Woche fiel die Sauerstoffsättigung bei Neil noch mal spontan ab, was ihn für eine Nacht wieder zurück in die stationäre Aufnahme brachte, am nächsten Tag gab es jedoch wieder Entwarnung.
Am vergangenen Wochenende musste Neil´s Vater aus beruflichen Gründen vorerst wieder nach Hause fliegen ( dorthin, wo wir alle wohl gerne jetzt wären- aber er wäre verständlicherweise lieber in Hamburg geblieben) Neil´s großen Bruder Dhruv ( 2 ½ Jahre) hat er mit in die Heimat genommen, damit auch er nun endlich wieder Abstand von der Klinikdramatik und von den vielen Sorgen, die das Leben der Familie in den letzten Wochen prägten, bekommt.
Wie geht es weiter???
Wir arbeiten akut daran, die Finanzierung der 2. sehr komplexen Herzoperation auf die Beine zu stellen. Diese wird Neil erst wieder in einen Zustand bringen, der sein Leben für die nächsten 1- 2 Jahre sichern soll. Wenn diese Operation glückt, wird er bis zur abschließenden 3. Herzfehlerkorrektur, voraussichtlich 2012, mit seinen Eltern nach Mauritius zurückkehren können.
Neil´s Mutter hat als Rückenstärkung die Oma unseres Herzkindes in Hamburg behalten, bis es dann Mitte-Ende Februar weitergeht. Vor der großen Operation wird noch eine Herzkatheterdiagnostik benötigt. Darauf basierend wird sich das Hamburger Kinderherzchirurgen-Team auf die komplexe Operation optimal vorbereiten können.
Wir hoffen, dass Neil weiterhin seine Kämpfernatur beweist und die Zeit bis dahin gut übersteht!
Wir berichten weiter, sobald es Neuigkeiten gibt!
Herzliche Grüße aus Münster und ein großes DANKESCHÖN für Ihre Unterstützung
Silvia Kuhlmann
Leitung Patientenbetreuung
DeutschesKinderzentrum
für herz- und krebskranke Kinder e. V